KBDCA 한국혈액암협회, 국제골수종재단(IMF) 주최

‘2025 GMAN Summit’ 한국 대표로 참석

전 세계 다발골수종 환자들을 위한 국제 연대와 발전 가속화 논의

2025년 6월 7일(토)부터 6월 8일(일)까지 이탈리아 밀라노에서 개최된 2025 GMAN(Global Myeloma Action Network) Summit에 한국혈액암협회(KBDCA)가 한국 대표로 초청받아 참석했다.

국제골수종재단(IMF, International Myeloma Foundation)이 주최하는 이 행사는 전 세계 다발골수종 환자 단체 및 의료진이 한자리에 모여 치료 현황을 공유하고, 환자들의 삶의 질을 향상시키기 위한 글로벌 협력 방안을 논의하는 자리로 2013년 첫 모임을 시작으로 매년 열리고 있다.

올해는 ‘다발골수종 환자들을 위한 전 세계적인 희망 확산과 발전 가속화(Accelerating Progress, Expanding Hope for Myeloma Patients Worldwide)’를 주제로, 미국, 캐나다, 스웨덴, 호주, 포르투갈, 아르헨티나 등 20여 개국이 참가하였으며, 아시아 국가 중에서는 한국이 유일하게 참여해 의미를 더했다.

행사 1일 차에는 이번 Summit의 핵심 프로그램 중 하나였던 ‘골수종 연구와 정책 관련 전 세계의 환자 옹호의 영향력(Global Power of Patient Advocacy Focused on Myeloma Research and Policy)’ 패널 세션에는 캐나다(Martine Elias), 브라질(Christine Battistini), 한국(한국혈액암협회 박정숙 국장), Dr. Joseph Mikhael, Dr. Francesca Gay 5명이 패널로 나서 옹호 활동에 대한 이야기를 나누었다. 박정숙 국장은 한국 내 다발골수종 환우들을 위한 옹호 활동 사례를 통해 환우들과 의료진의 협력 아래 이뤄낸 신약 허가 및 급여 청원 활동 등의 경험을 공유했고 한국 환자단체의 역할과 한계를 넘어선 실질적 영향력을 강조했다.

이어진 발표 세션에서는 Joseph Mikhael 교수(IMF 최고 의료 책임자, CMO)가 '다발골수종의 글로벌 현황: 도전과 기회(Global Landscape of Myeloma: Challenges & Opportunities)'를 주제로 강연했다. 이 발표에서는 MGUS(의미불명단클론감마병증)의 조기 발견과 정기적 추적이 고위험 환자 선별에 기여할 수 있다는 점과 함께, SMM(고위험 무증상 다발골수종) 환자에 대한 적극적 치료 필요성에 대한 최신 임상 경향이 소개되었다.

또한 Francesca Gay 박사(이탈리아 토리노 Città della Salute e della Scienza 병원 혈액내과 전문의)는 ‘최근 다발골수종 연구의 혁신적 발전(Recent Breakthroughs in Myeloma Research)’을 주제로 발표를 진행했다. CAR-T 세포치료와 이중항체 등 새로운 면역치료제가 환자 개인의 MRD 상태나 위험도에 따라 기존 이식치료보다 더 효과적일 수 있다는 점을 강조하며, 다발골수종 치료의 패러다임이 환자 맞춤형으로 전환되고 있음을 강조했다.

Neil Grubert(국제 시장 접근성 컨설턴트)는 ‘보건 기술 평가 및 평등한 접근성(Health Technology Assessment & Equitable Access)’을 주제로 발표를 진행하며, 세계 각국의 의약품 접근성과 관련한 다양한 사례를 소개했다. 특히 의약품이 국내에 출시된 이후 보험 급여가 적용되기까지의 평균 소요 기간을 비교한 자료에서는 G20 국가 평균과 한국의 현황이 동일하게 약 46개월이 소요되는 것으로 나타났다. 구체적으로 G20 국가의 경우, 국내 출시까지 평균 27개월, 이후 보험 급여까지 19개월이 걸리는 반면, 한국은 국내 출시까지 28개월, 이후 보험 급여까지 18개월이 소요되어 총 소요 기간이 동일하다.

Andreas Kouroumalis(유럽의약품기구(EMA) 과학담당 책임자)의 강연은 '다발골수종 치료제 규제 현황(Regulatory Landscape for Myeloma Therapies: EMA Perspective)'을 주제로, 혁신적인 치료제가 환자에게 도달하기까지의 규제 경로를 조망했다. 그는 EMA가 희귀의약품(Orphan Drug)에 대해 신속평가, 조건부 허가(Conditional Marketing Authorization), 동정적 사용(Compassionate Use) 제도를 통해 조기 접근 제도를 적극 활용하고 있으며, 환자들의 참여가 약제 허가 이전과 이후를 포함한 전 과정에서 이루어지고 있음을 소개했다.

행사 2일 차에는 국제골수종재단(IMF)의 설립자인 Susie Novis Durie의 이름을 딴 SND Grants 수상자 발표가 있었다. 올해는 아르메니아, 케냐, 폴란드, 그리고 세르비아가 수상국으로 선정됐다. SND Grant는 GMAN 회원국 중 골수종 환자들을 위한 다양한 프로그램을 운영하는 단체를 지원하는 제도로, 한국혈액암협회(KBDCA)는 2023년 수상 이력을 보유하고 있다.

전 세계 다발골수종 환우를 위한 환자단체들이 한자리에 모여 각국의 치료 현황을 공유하고, 향후 발전 방안을 모색한 이번 GMAN Summit은 환자 중심 치료의 중요성을 재확인하고 글로벌 연대의 필요성을 일깨우는 자리가 되었다. 한국혈액암협회는 앞으로도 다발골수종 환우의 치료 접근성 향상과 투병 환경 개선을 위한 국제 연대 및 옹호 활동을 지속해 나갈 예정이다.

국제골수종재단(International Myeloma Foundation)의 GMAN(Global Myeloma Action Network)은 전 세계 40개국 이상의 골수종 환자단체가 참여하는 연합체로, 2013년 GMA(Global Myeloma Alliance)로 출발해 2015년부터 현재의 명칭인 GMAN(Global Myeloma Action Network)으로 활동하고 있다. GMAN Summit은 매년 다양한 국가에서 열리고 있으며, 2023년에는 독일 프랑크푸르트, 2024년에는 스페인 마드리드에서 개최된 바 있다.

한국혈액암협회는 2013년 스웨덴 스톨홀름에서 열린 킥오프 미팅(당시 명칭 GLS(Global Leaders Summit))부터 지금까지 매년 초대받아 참석하고 있다. 당시 킥오프 미팅에는 한국, 미국, 영국, 캐나다, 스페인, 이탈리아, 스웨덴, 브라질, 터키, 이스라엘 등 총 10개국에서 온 12명의 대표단이 다발골수종 환자들의 삶의 질 향상을 위해 한 목소리를 내기 위한 의견을 나누었다.

이후 2014년 이탈리아 밀라노에서 열린 행사에서 IMF(국제골수종재단)와 MOA(Memorandum of Agreement)를 체결했고, 2015년에는 GMAN Steering committee 아시아 대표로 활동한 바 있다.

※ 사단법인 한국혈액암협회(www.kbdca.or.kr)는 1995년, 백혈병 환우들이 주축이 되어 설립된 비영리공익법인(보건복지부 인가)으로 혈액질환 및 암 환우들의 조속한 완치와 일상 복귀를 돕고자 암 환우들에 대한 경제적 지원, 정서 지원, 의료진과 함께 하는 교육상담, 세미나 등 다양한 투병 지원사업을 진행하고 있다.